Ze heeft een waterval van blonde krullen en grote ogen die dan weer bruin en dan weer blauw lijken, het hangt af van de lichtinval. Ik kom binnen, ga naast haar zitten, ze kijkt me aan en we hebben contact. In haar ogen zie ik verwondering, verwachting en oneindig veel liefde en plezier. Ze wil dat ik naar haar luister en heeft daar soms haar eigen methodes voor. Ik ben bereid te luisteren en zij vertelt. We praten zonder woorden, maar met gebaren, aanrakingen en die ogen. Van hart tot hart.

Pitt Hopkins Syndroom
Al een tijdje merkten de ouders van Yfke dat ze zich anders ontwikkelt dan hun eerste dochter en ze zijn bezorgd. Yfke is ongeveer 1,5 jaar als haar ouders de bevestiging krijgen dat ze bijzonder is, ze heeft het Pitt Hopkins Syndroom. Het is een zeldzame ziekte. Haar moeder komt al vele jaren regelmatig bij mij in de praktijk voor voetreflexbehandelingen en we hebben het dan ook weleens over Yfke, hoe nu verder, wat het de toekomst brengen gaat en vooral hoe ze dat als gezin gaan invullen.

Ik vertel haar moeder over Naomi (zie ook dit blog) en hoe Naomi grote positieve stappen heeft gezet door voetreflexmassage en darmtherapie, en door vitamines en voeding aan te passen. Dit alles samen met haar reguliere medicatie en overleg met de huisarts.

Voetreflexmassage
Bij Pitt Hopkins is het gevaar van verstopping van de darmen, maar Ykfe heeft ook last van reflux en krijgt daar medicatie voor (dit ontregelt wel haar vertering). Yfke is 5 jaar als ik haar voetreflexmassage ga geven, lekker thuis in haar vertrouwde slaapspeelkamer. Yfke beweegt de hele tijd, dat hoort bij haar. Ik maak er een spelletje van, blaas op haar voeten en gebruik aroma’s, zoals lavendel en mandarijn. Nieuwsgierig als ze is heb ik af en toe haar aandacht. Het gaat goed en ze geniet ervan. Na de behandeling heeft ze vier volle luiers, het werkt.

De therapie kan beginnen
Als de uitslagen van de ontlasting-testen binnen zijn, kunnen we echt beginnen met de darmtherapie. We starten met vitamine-enzymen en preprobiotica. Het verschil merken we als ze minder verkouden is én we zien op een filmpje van de opvang dat ze nu echt contact maakt met het konijn; ze is niet meer zo in zichzelf, iets wat ik ook bij Naomi zag gebeuren tijdens de start van de behandeling. Wauw, als dat mogelijk is, wat kan er dan nog meer? We pionieren door, de ouders als kapitein en ik als stuurvrouw.

Praktische voedingstips
Ik geef de moeder van Yfke tips over voeding en drinken. Yfke houdt niet zo van drinken, maar wel van waterijsjes. Het is makkelijk om die zelf te maken. Daarnaast elke dag een kopje bottensoep, omdat de glutamine die daarin zit goed is voor Yfke’s darmen. Glutenvrij brood of speltbrood ontlasten de darmen, dus liever geen brood met zaden of pitten omdat die kunnen blijven hangen in de ‘plooien’ van de darmen. Ook doe ik de moeder voor hoe ze Yfke voetreflexmassage kan geven om haar darmen te stimuleren en zo anders contact kan maken met haar dochter.

Op een dag geeft Yfke’s moeder aan dat haar dochter al een tijdje niet goed in haar vel zit. Ik voel en zie het tijdens de voetreflexmassage; het speeksel rond haar mond maakt vlekjes, voor mij een signaal dat het niet lekker loopt in haar spijsvertering. Ik ga masseren en waar Yfke anders zo gezellig is, is ze nu een beetje nors. Ik pak haar op, zoals ik al twee jaar doe, en ze bijt me heel hard. Auw, wat is dit? Dit is niet de Yfke die ik ken en we schrikken ervan. Na een paar dagen heb ik door wat ze wil zeggen: ze heeft pijn. Ik vertel aan haar ouders wat ik denk en ze geven haar paracetamol en voilá daar is Yfke weer. Hoe bijzonder is dit kind? En wat fijn dat ik mag horen wat ze zegt.

We gaan de volgende uitdaging aan
Met opbouwen van vitamines voor haar maag en afbouwen van medicatie (met toestemming van de kinderarts) kan haar darmflora optimaal gaan functioneren. Wat Yfke’s moeder hierover zegt:

“We zijn samen nu ruim twee jaar onderweg. In een wereld waar je er als ouders vaak alleen voor staat, is het een cadeautje dat Hannah er is. Ze denkt mee en kijkt stapjes vooruit. Zij is verbonden met Yfke. Ze luistert naar haar en ziet echt Yfke staan, niet het meisje met een handicap. Het is gestart met hele kleine stapjes. Eerst met voetreflex en zo laat Yfke langzaam steeds meer toe. Van een aantal seconden tot nu zelfs bij Hannah opzoeken en bij haar gaan liggen.

We zien haar langzaam veranderen. Ze wordt zich steeds bewuster van haar omgeving. Je ziet dat de wereld om haar heen groter wordt. Dan zoekt ze ons op en maakt ze echt contact. Ze kijkt ons aan in onze ogen: ‘Zie je mij? Ik jou wel!’ Ze komt bij ons zitten en geeft een knuffel. De liefde die we van haar krijgen is onbeschrijfelijk mooi! Wij leren zo veel van haar. Nu is ze sinds een half jaar haar wereld naast ons

aan het ontdekken. Als ze naar de dagopvang gaat, begroet ze alle kindjes op de groep. Ze rijdt zelf in haar rolstoel naar ze toe. Ze heeft ook echt een vriendin. Na vier weken vakantie is ze de hele dag om haar heen blijven draaien van enthousiasme.

Wij zijn zo ontzettend trots en blij om te zien wat we tot nog toe hebben bereikt. In zo’n korte periode. Nu zijn we gestart met magnesium en haar ademhaling is al iets rustiger dan drie weken geleden. Yfke heeft ademhalingsproblemen, apneu. We gaan ook met omega 3 aan de slag en ik kan niet wachten om te zien welke stapjes ze weer gaat zetten.”

Gezondheidscoaching van mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking behandelen is op mijn pad gekomen en ik geniet er enorm van. Ik houd van de hart tot hart openheid en oprechtheid, om te ‘vertalen’ en te pionieren, want in elk mens zit een stem, een talent en een kracht die gezien wil worden. Ik zet mijn energie en expertise in. In het begin heb ik vaak dagelijks app-contact met de ouders/verzorgers, zodat ik een volledig beeld krijg wat er gebeurt en wat beter werkt. Meer weten? Neem dan vrijblijvend contact met mij op.